Să-l ajutăm pe Cătălin

Să-l ajutăm pe Cătălin.

Cătălin Sandu, 25 ani, absolvent al Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila – Facultatea de Medicină Generală promoția 2011, este colegul  nostru care trece prin cel mai greu examen. Are nevoie de noi, de ajutorul nostru, al tuturor. Financiar și moral. Acum.

Veştile bune pentru Cătălin vin din Germania – o clinică din Freiburg are o mare experienţă în tratarea acestei patologii UNICE la noi în ţară.

Pentru a începe marea bătălie a vindecării, Cătălin are nevoie de sprijinul nostu, al tuturor.

Este un tânăr medic ce a muncit enorm pentru a deveni capabil să salveze vieţi, aşa că trebuie să-l ajutăm să-şi îndeplinească menirea.

CREZI, SPERĂ, TRĂIEŞTE!

În fiecare zi,  văzîndu-l pe Ştefănuţ Victor – băieţelul cu chip de înger blond – cum  îşi trăieşte copilăria chinuită de o boală incurabilă, ca pe o viaţă normală, pentru că el nu ştie altă viaţă,   ne amintim să nu ne mai plîngem din nimic, să ne bucurăm de ceea ce avem, să schimbăm ce se poate schimba în viaţa noastră, să acceptăm ce nu se poate schimba, să visăm realist la “mai bine”, fără regrete, fără încrîncenare, fără ură.

Dacă sorbi frumuseţea fiecărei zile, dacă  te poţi bucura de lumina soarelui şi de luminiţele din ochii copiilor tăi sau ai altora, dacă poţi vedea în viitor prin ochii lor, dacă rămîi drept cînd şuierul ameţitor al evenimentelor te năuceşte, dacă rămîi bun într-o lume nebună,  dacă poţi să păstrezi în sufletul tău, fără a afişa neapărat, Credinţa în Ceva sau Cineva care veghează asupra noastră dar PRIN NOI, care ne ajută dacă ne ajutăm singuri, care ne iubeşte dacă iubim, care ne acceptă aşa cum suntem deşi  ar dori să fim mai buni…..atunci mai sunt speranţe pentru biata Omenire, prea  frămîntată, prea debusolată, prea orbită de nimicuri distructive.

LA MULŢI ANI, STEFĂNUŢ!

Pe 11 februarie Ştefan a împlinit 3 ani. Aştepta această zi de ceva vreme pentru că ştia că va primi multă atenţie şi multe daruri. Spre deosebire de anul trecut cînd aniversarea lui l-a găsit într-o stare gravă, de data asta s-a simţit bine şi s-a bucurat cu toată inima lui de copil bun de darurile primite. A “comandat” din timp pentru ziua lui un tort de ciocolată, artificii şi şampanie de copii.

Dar cel mai preţios dar de care are nevoie, se lasă prea mult aşteptat.
Ne rugăm ca Dumnezeu să găsească, atunci cînd va vrea El, calea cea mai bună pentru ca Ştefan să aibă o viaţă normală, fără transfuzii şi perfuzii de care depinde viaţa lui, fără spitale şi analize permanente, fără riscuri şi complicaţii greu de stăpînit, fără eticheta de “copil cu handicap grad I”.

 

Îi dorim o viaţă lungă şi fericită lui şi tuturor copiilor bolnavi

Stefan diaconu vă doreşte sărbători fericite!

DECEMBRIE 2010

O vară liniştită pentru Ştefănuţ Victor Diaconu

Ştefănuţ Diaconu, se dovedeşte a fi un băieţel tare viteaz căci, la vîrsta lui fragedă de numai 2 ani şi jumătate, a ajuns să înţeleagă şi să accepte resemnat tratamente chinuitoare pentru oricine, nu numai prin durerile provocate de injecţii şi transfuzii, cît mai ales prin continuarea lor la nesfîrşit, zi de zi, fără altă şansă de scăpare decît acel transplant de măduvă teribil de riscant si totuşi singura soluţie radicală.
Au trecut 6 luni de la consultul la Clinica Gaslini din Genova, care a preluat cazul lui şi caută cel mai potrivit donator de măduvă. Ultimele veşti de la Clinică sunt şi bune şi îngrijorătoare. Pe de o parte, ne-au spus că au găsit 2 potenţiali donatori din S.U.A., care par destul de potriviţi, adică 7 din 8 caractere sunt identice. Pe de altă parte, ne-au sfătuit să mai aşteptăm pînă pe la 3-4 ani, poate apare donatorul perfect. Senzaţia noastră e că trag de timp să mai crească copilul. Se tem să intervină. Sunt riscuri prea mari, iar el e prea mic şi slab! Dacă intervenţia eşuează, e imaginea lor în joc.
Îngrijorarea noastră are două surse:
- dacă alegem să facă intervenţia acum, în ciuda recomandării medicilor de a mai aaştepta pînă la 3 sau chiar 4 ani, riscăm un eşec al intervenţiei.
- dacă amînăm transplantul pentru anul următor, riscăm să pierdem finanţarea din fondul Ministerului Sănătăţii.
E o decizie grea, dar sperăm că Dumnezeu ne va ajuta să luăm decizia cea mai bună pentru copil.
Deocamdată, Ştefan se simte destul de bine, s-a obişnuit cu infuziile zilnice de Desferal, care, după 4 luni de tratament continuu, au dat deja foarte bune rezultate, scăzând feritina de la 1850 unităţi, la 850 unităţi.
Dar pompa de injectare cumpărată din Italia este o minune a tehnicii, asigurînd un grad mare de confort pentru copil, care se joacă şi se mişcă în voie, cu acul în burtă. Funcţionarea acestei pompe, asistată electronic de un minicomputer încorporat, este perfectă.
Încă o dată, le mulţumim celor ce au donat bani pentru Ştefan şi au făcut posibilă achiziţia pompei Crono Super fabricată de Cane SpA şi a consumabilelor (ace şi seringi speciale pentru acest tip de pompă) E drept că a costat ceva bani şi cumpărarea consumabilelor din Italia este foarte dificilă, dar pînă la urmă merită tot efortul şi toţi banii, dacă copilului îi este de folos.

Vizita la spitalul Gaslini din Genova

Primul contact cu clinica Italiană care a acceptat cazul lui Ştefănuţ a fost pozitiv. Spitalul Gianina Gaslini din Genova, specializat în tratarea bolilor pediatrice, se bucură de o bună reputaţie în lume şi este finanaţat de statul italian dar şi de persoane private.
Ambianţa din spital este confortabilă, foarte prietenoasă, colorată în culori calde, iar personalul medical se poartă impecabil. Toţi încearcă să facă spitalizarea cît mai suportabilă, sunt plini de afecţiune, pentru ca micuţii internaţi să fie cît mai puţin traumatizaţi, să coopereze. Curăţenia din spital este ireproşabilă. Copii sunt internaţi cu unul din părinţi, indiferent de vîrstă. Medicii explică pe înţelesul lor, fiecare pas pe care îl fac pentru tratamentul copilului. Mai multe echipe de voluntari de diferite profesii, vin în spital, să contribuie fiecare în felul lui, la îmbunătăţirea condiţiilor de spitalizare: unii vin să-i înveţe limba italiană pe copiii şi părinţii din afara Italiei, fie individual, la salon, fie la cursuri, în clasă, în locuri special amenajate din spital. Alţii se oferă să facă cumpărături din oraş, pentru părinţii ce stau internati cu copii şi au diverse nevoi. Clovni voluntari vin să se joace cu copii. Un preot a trecut pe la fiecare copil, l-a binecuvîntat discret şi i-a dăruit cărticele sau jucării adecvate vîrstei. O altă voluntară le-a oferit copiilor dvd-uri cu jocuri, filme sau desene animate, ce puteau fi folosite la dvd player-ul din dotarea ficărui salon. Un poliţist în uniformă a trecut prin saloane şi le-a oferit copiilor şepci, rucsace, tricouri, cu insemne de prietenie şi solidaritate din partea poliţistilor (si nu era vorba de nici o campanie electorală sau alte interese meschine!. Mai multe asociaţii non profit, conectate cu spitalul şi biserica, ajută familiile cu copii bolnavi să se cazeze în condiţii avantajoase, decente, în aşezăminte ale crucii roşii sau ale bisericii, îngrijite de voluntari. Am întîlnit mai multe familii de români, care se aflau cu copiii în Genova, de luni de zile sau chiar ani. De obicei, bolile copiilor sunt foarte grave. Dar, aici se face tot ce e mai bine pentru copil, şi de regulă, bolile declarate la noi acasă încurabile, acolo se rezolvă, lent, dar bine.
Concluzia mea, pe care o spun cu mare tristeţe, este că nu vom ajunge niciodată la nivelul de asistenţă medicală din ţările civilizate. Şi nu e vorba numai de bani, dotare, resurse materiale, care la noi sunt sub limita supravieţuirii sistemului sanitar, ci de mentalităţi, care nu pot fi schimbate, oricît de mulţi bani s-ar “pompa”. Afecţiunea, compasiunea, solidaritatea, nu pot fi plătite cu bani: le ai sau nu le ai, prin educaţie. Dar la noi nu se cultivă aceste sentimente nobile nici măcar în familie, iar la nivel organizaţional realizările sunt foarte timide.

Pentru Ştefănuţ a fost un Crăciun fericit

Spiritul Crăciunului a pătruns anul acesta în casa şi în sufletul familiei Diaconu, aducînd bucurie, recunoştinţă şi multă speranţă.
Ei îşi doresc în noul an care abia a început, vindecarea lui Ştefănuţ Victor. Pentru aceasta, părinţii şi familia se roagă mereu la bunul Dumnezeu. Dar, cum niciodată nu este prea mult cînd e vorba de rugăciune, orice rugăciune e binevenită.

Stefănuţ are şansa de a fi salvat!

Zilele acestea părinţii lui Ştefănuţ au fost anunţaţi că Ministerul Sănătăţii a aprobat dosarul medical al copilului pentru finanţarea din bugetul de stat a tratamentului în străinătate.
Încă nu ne vine să credem că chiar s-a întîmplat această minune la care nu ne aşteptam absolut deloc, mai ales în aceste vremuri grele. Este o veste extraordinară.
În acest moment, teoretic avem banii necesari pentru începerea procedurii de transplant, în varianta cea mai fericită în care se găseşte donator perfect compatibil.
În mare, iată ce va urma în continuare.
Ministerul Sănătăţii va trimite, în perioada următoare, suma de 20.000 de euro în contul clinicii de Hematologie Gaslini din Genova Italia, sumă necesară pentru găsirea donatorului compatibil.
După primirea banilor, clinica Gaslini va programa copilul la internare pentru investigaţii, apoi va începe căutarea în Registrul Internaţional al donatorilor de măduvă. Durata medie a căutării donatorului este cuprinsă între 3 şi 6 luni.
Dacă dă Dumnezeu şi se găseşte donatorul perfect, copilul va fi programat pentru internare şi va începe pregătirea pentru transplant. Această etapă va dura minim 6 luni, dar poate dura un an sau mai mult.
Sperăm că o bună parte din costul procedurii va fi plătit tot de minister, atunci cînd va fi nevoie, adică la începerea intervenţiei şi la sţîrşitul ei (cel mai probabil sfîrşitul anului 2010 sau în 2011). Diferenţa de bani între ce oferă ministerul (100.000 euro) şi costul final al interventiei (minim 120.000 euro), va fi plătită din donaţiile care s-au făcut pentru Ştefănuţ. De asemeni, din donaţii se va plăti transportul, cazarea pentru copil şi mama lui, hrana şi celelalte trebuinţe pe durata şederii în Italia, atît cît va dura. Estimăm că donaţiile adunate ar fi suficiente pentru acoperirea acestor costuri.
Dacă nu se va găsi un donator compatibil după 6 luni de căutare, se va trece la cealaltă alternativă de tratament, mai riscantă şi mai costisitoare: transplantul de măduvă de la mamă care are o compatibilitate redusă(50%). Costul proceduri va fi în acest caz cu 50.000 de euro mai mare, fiind efectuat la o clinică particulară, din Roma, plus costurile de transport, cazare, măncare. Ne dorim să nu se ajungă acolo, să nu mai fie nevoie de bani şi mai ales, să nu crescă şi mai mult riscurile asupra copilului! Dar, ca întotdeauna, toate sunt după voia Domnului!

Aici, pe blog toţi oamenii minunaţi care au fost alături de Ştefănuţ şi familia lui, vor afla pas cu pas ce se mai întîmplă cu Ştefănuţ. Înţelegem că avem datoria să-i informăm permanent asupra evoluţiei intervenţiei, asupra stării copilului şi asupra cheltuielilor efectuate din banii donaţi de ei.

Le mulţumim din toată inima tuturor celor care prin suportul extraordinar de omenie pe care l-au dat acestei familii, i-au ajutat să treacă peste disperare, să îşi adune forţele, să lupte şi să se roage pentru salvarea lui;

Oamenii care fac cinste speciei…

Dacă ai întrebări concrete despre talasemie poti primi toate informaţiile pe care le doresti prin e-mail sau la telefon. Click aici pentru a afla ce ai de făcut!

OAMENII sunt cele mai surprinzătoare fiinţe vii pentru că sunt şi cele mai complicate. Campania umanitară pe care  încerc să o promovez pentru a aduna 150.000 de euro! (0 sumă imposibilă!! reprezintă costul unui transplant de măduvă în străinătate pentru nepoţelul meu Ştefan Victor),  m-a învăţat multe despre oamenii.

Am   aflat că cele mai nobile calităţi ale omului obişnuit nu au fost încă anihilate nici de marasmul social  în care ne cufundăm, nici de criza financiară. Sufletul oamenilor încă mai poate fi “mişcat”, de suferinţa unui  bolnav, mai ales a unui copil, iar solidaritatea  nu a dispărut.

Luna aceasta s-a împlinit 1 an de cînd familia Diaconu a aflat cu groază o veste care i-a şocat. În august 2008, au aflat că băieţelul lor de şase luni, Ştefănuţ Victor avea cea mai severă formă de anemie: Anemia Cooley sau Talasemia majoră. O boală foarte gravă care nu permite supravieţuirea decît prin transfuzii lunare de sînge. O boală transmisă genetic pe care NU TREBUIA să o aibă, pentru că părinţii, conştienţi de riscuri, îşi făcuseră toate analizele tocmai pentru a o preveni. Spre ghinionul lor, analizele au fost greşite.

Am fost lîngă Ştefanuţ de la sosirea lui pe lume. Acum a crescut, începe să vorbească, înţelege tot ce i se spune, cooperează în tot ce i se cere. Ştefănuţ acceptă cuminte, prea înţelegător pentru vîrsta lui, toate neplăcerile pe care trebuie să le suporte un pacient care face analize de sînge uneori zilnic, primeşte transfuzii de sînge la 4 săptămîni (…şi Dumnezeu ştie ce boli mai primeşte odată cu sîngele salvator!!), înghite mai multe medicamente zilnic, respectă un anumit regim alimentar şi de viaţă.

Pentru că un pui de om are mai multă nevoie de iubire decît oricine, el a simţit iubirea pe care a primit-o din partea unor oameni cunoscuţi şi necunoscuţi, care se gîndesc cu drag la el, care au donat cu inimă bună mai mult sau mai puţin, după posibilităţile fiecăruia.

Iar eu am înţeles că binele nu a dispărut.  Şi capătă forme foarte variate. Uneori vine de unde nu te aştepţi. Ce anume îl determină  un om să ajute alt om, concret, real nu doar aşa…din vorbe? Aici cred că e opera lui Dumnezeu. Altfel, nu pot să îmi explic de ce oameni necunoscuţi, au donat pentru nepotul meu. Unii au donat sume importante şi nici măcar nu au declarat numele la bancă. Au donat ca anonimi destul de mulţi. Dar ei ştiu că Dumnezeu STIE că au făcut o faptă bună şi se bucură.

Donaţiile pe care acesti oameni le-au făcut au adus speranţă în viaţa familiei Diaconu.

M-a sunat odată un om în vîrstă de prin Mehedinţi. Îl văzuse pe Ştefănuţ la TVR pentru 2 minute şi nu a  apucat să noteze contul bancar, iar telefon fix nu avea ca să sune la TELEDON. Plîngea,  de mila copilului. I-am dictat contul la telefon, l-a notat atent, ca să doneze cînd îi vine pensia. Probabil avea o pensie de vreo 500 de ron, dar din puţinul lui a dat cu toată inima.  M-a făcut praf.  Şi pe sora mea, mama lui Ştefanuţ, la fel.

Un număr de oameni care au văzut cîteva rînduri despre Ştefănuţ  în “Formula AS” , au trimis bani prin mandat poştal pe numele mamei lui Ştefănuţ, sau în contul Fundaţiei care i-a dat apoi, mamei copilului, suma primită de la cititori: 2000 lei.  S-a bucurat mult şi a dus banii direct la bancă.

Am observat abia acum, văzînd atent extrasele de cont, că o doamnă care are acelaşi nume cu mama lui Ştefănuţ, a donat cîte puţin în mai multe luni.  Aşa a putut ea…Dar se gîndeşte cu drag, constant la copil…şi asta contează cel mai mult. La fel, donează periodic şi altă doamnă, o cunoştinţă îndepărtată.  Un grup de asistente dintr-un spital bucureştean în care mama lui Ştefan a lucrat cîndva,  strîng la fiecare salariu o sumă, o mun într-un plic, fără nume şi mi-o dau …pentru Ştefănuţ.

Prima mare surpriză, a venit sub forma unei donaţii anoniome de nici mai mult nici mai puţin de… 1000 dolari..Nici pînă acum nu ştiu de unde. E un ordin de plată, dar de unde şi de cine e trimis…nu se ştie. Iar cea mai mare surpriză a fost făcută de nişte oameni de la PORCSCHE…Au devenit ambasadorii lui Ştefănuţ…

Mai sunt cîţiva romîni care trăiesc în diaspora. Au aflat şi au donat. Şi urmăresc constant evoluţia cazului…Legăturile lor sufleteşti cu pămîntul natal şi oamenii locului, nu dispar.

Am rugat mulţi omeni care ŞTIAM CĂ  POT, să susţină sponsorizarea de către firme private. Este cea mai bună cale de a ajuta un om bolnav, fără să piardă cineva, ceva. Nu pierde decît statul, o mică parte din impozitul pe profit al sponsorului. Iar dacă STATUL,  e de acord să piardă bani în favoarea celor suferinzi, ce te costă, ca sponsor, să ajuţi? NIMIC!

Unora, le-am spus o singură dată. Au ţinut minte, iar cînd au găsit soluţii, au donat…cu toate actele în regulă.   Alţii, s-au oferit singuri, pentru că au văzut poza copilului, i-a impresionat şi …au insistat pe lîngă şefii lor să sponsorizeze. Exemplu, concernul Porsche, format din 3 firme, a donat de 3 ori: cîte 3000 de euro prin contract de mecenat, din partea fiecărei firme.  Şi au mai convins şi pe ENERGY HOLDING să doneze…5000 de euro. Şi pentru aceste firme e criză…Dar, ei au găsit soluţii.

Alţii, au promis multe, dar …au uitat apoi să se ţină de cuvînt.

Ştim însă că NIMENI nu este obligat să ajute.  Iar fiecare, primeşte ceea ce merită.

Aşteptăm zilele acestea şi răspunsul din partea Ministerului Sănătăţii. Dosarul e depus, dar din sute de bolnavi care îşi aşteaptă rîndul la aprobarea dosarului, e greu de grezut că îl vor aproba pe al lui Ştefănuţ. Aşa că, tot la solidaritatea umană ne este speranţa. E drept că au scăzut foarte mult donaţiile.  Un apel-două pe săptămînă….o depunere pe săptămînă…şi cîte o sponsorizare “promovată” de prieteni apropiaţi şi ambasadorii ai lui Ştefan. Dacă vrei, se poate…Dumnezeu să îi ajute în ceea ce fac bun.

Speranţa este singura care  menţine echilibrul în familia Diaconu. Iar Ştefănuţ creşte odată cu speranţele familiei sale.

Zilele acestea, un alt copilaş care suferă de Talasemie Majoră, MATEI STANCIU, intră în faza cea mai grea a transplantului de măduvă:  izolarea într-o cameră sterilă, din care nu mai iese 2 luni. În acest timp, viaţa lui e pe muche de cuţit; orice fir de praf, orice microb, sau curent pot să îi producă complicaţii grave. Imunitatea lui este zero. Să sperăm că măduva pe care o va primi de la mama lui, va fi acceptată. Să ne rugăm pentru el.

***1 Iunie aduce pentru Stefanut inca 3000 de euro de la Porsche

Stefan Victor Diaconu este un copil care ne invata ca totul e posibil: sa ai doar 15 luni de viata si sa induri suferinta cu resemnare! sa ai puterea de a te juca, in situatii pe care lumea le vede cu adevarat tragice! Sa ajuti, cind esti mic si neajutorat!
Asta a facut acest ghemototc simpatic si cu pofta de viata, la transfuzia din 30 mai! Acasa, mama lui i-a pus branula, dar el se uita curios fara sa scoata un sunet. Doar e baiat mare, si stie ca mami nu-i face rau. A sfidat durerea si s-a jucat cu tot ce avea la indemina: covrigei, biberon, perfuzor; si-a amuzat parintii, care vazindu-l uita sa se gindeasca ca nu se stie cit timp se vor bucura de el.

Tot ce cere Stefanut, este sa fie iubit. Si este un copil iubit!

Iar el ne ajuta pe toti cei ce il iubim, sa credem in minuni!

1 IUNIE este ziua in care am vrea ca toti copii din lume sa zimbeasca fericiti! Am vrea sa fim vrajitori pentru a face sa dispara intr-o clipa toata suferinta pe care o indura copiii bolnavi, cei fara adapost, sau flaminzi. Am vrea sa le oferim iubire parinteasca celo abandonati sau abuzati.

Nu vom putea sa i ajutam pe toti sa aiba o copilarie fericita. Suntem doar oameni, cu puteri limitate. Dar, putem ajuta macar unul.

Nu avem dreptul sa trecem nepasatori pe linga suferinta, pe motiv ca sunt prea multi suferinzi.

Cei care pot ajuta sunt si mai multi.

Din nou oamenii de Porsche au demostrat ca isi merita renumele de echipa de elita: au virat cea de-a treia transa de cite 3000 euro in contul lui Stefanut. Gestul lor a fost posibil prin incheierea unui Contract de mecenat

Am mai primit o mina de ajutor si din partea postului TV TRINITAS, CARE VA DIFUZA MIERCURI 3 IUNIE, ORA 20, un reportaj cu Stefanut Diaconu, copilul cu chip de soare care nu se da batut!