***Copil cu talasemie – victima unei erori? Cazul lui Ştefan Victor Diaconu-este o lecţie de medicină, o pată gri pentru sistemul de sănătate publică,un semnal de alarmă pentru noi toţi. Luaţi atitudine!

Mulţumim tuturor celor ce au răspuns apelului de suflet al părinţilor lui Stefan Victoraş

El are nevoie de  170.000  euro pentru a face  operaţie  de transplant de măduvă osoasă într-o clinică din Italia, pentru talasemia majoră

Fiecare apel telefonic sau bănuţ donat  în contul lui Ştefănuţ Victor, adaugă un strop de speranţă pentru salvarea lui !!

Începînd din 15 APRILIE numerele de  telefon ce pot fi apelate la orice ora din reteaua ROMTELECOM pentru SALVAREA LUI ŞTEFAN VICTOR DIACONU  sunt:

0900900420 – tarif   10 euro/apel

0900900423 – tarif 3 euro/apel

Pentru a aduna suma de 170.000 de euro are nevoie de 60.000 de apeluri la tarif de 3 euro

Puteti dona direct in conturile deschise de DIACONU GEORGETA

Cod IBAN:

LEI – RO37BUCU744608622511RO01

EUR – RO91BUCU744608622511EU01

USD – RO51BUCU744608622511US01deschis la ALPHA BANK – sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.

cod SWIFT: BUCUROBU

Persoane de contact: VICOL MARIANA   0744537414 (mătuşă)

ADRESA e-mail: vicol.mariana@gmail.com

sau

DIACONU GEORGETA 0740110991 (mama)

Contract de sponsorizare

raport-medical-0011

* AICI aflaţi despre drama lui Ştefănuţ Diaconu – un băieţel delicat în vîrstă de un an, blond cu ochii albaştri, condamnat la moarte dintr-o eroare . Aflaţi de asemenea informaţii de interes general, privind Talasemia: riscuri, prevenire, confuzii de diagnostic

Ştefan Victor Diaconu, un copil dorit, s-a născut în februarie 2008, aparent sănătos.

La vîrsta de 5 luni, el a fost diagnosticat cu TALASEMIE MAJORĂ sau Anemie Cooley – o formă de anemie fatală, transmisă genetic de la părinţii purtători ai genei talasemice.Documentele lui medicale pot fi văzute aici: Carnetul de sănătate, şi Testele genetice

Sigur, o să spuneti că mai sunt si alţi copii cu talasemie şi veţi trece mai departe!

Dar mai întîi vă rog să vă puneţi 5 întrebări:

1. Din ce cauză sunt atît de mulţi copii bolnavi de talasemie?

2. Se face ceva pentru a PREVENI această boală cumplită, care face atîtea victime inocente?

3. Putem rămîne nepăsători la dramele petrecute sub ochii noştri?

4. Putem fi siguri că următoarea victimă nu va fi un copil drag de lîngă noi?

5. Părinţii lui Ştefănuţ ştiau că sunt sanse să dea naştere unor copii cu talasemie majoră?

Vă răspunde un medic căruia îi pasă:

1. Copii cu talasemie nu ajung sa devină adulţi; ei trăiesc puţin, pînă pe la 10 ani, chinuiţi prin spitale, cu transfuzii de sînge şi perfuzii zilnice subcutanate cu  Desferal. Ei suportă durerea resemnaţi şi trişti, sub privirile neputicioase ale mamelor, care mor cîte puţin odată cu fiecare transfuzie de sînge; iar numărul lor e tot mai mare.

2. Nu se face nimic pentru a preveni boala, deşi prevenirea este posibilă, accesibilă şi culmea, IEFTINĂ. Cauza nu este lipsa de resurse sau indiferenţa cadrelor medicale şi a părinţilor, ci lipsa unui program de preventie coerent si lipsa de informaţie de actualitate.

3. Nu putem rămîne nepăsători, ci suntem obligaţi să ne informăm, să transmitem mai departe şi să luăm atitudine.4. Ştefănuţ Diaconu e nepoţelul meu. Cristian Florescu un alt copil lovit de talasemie majoră este copilul adoptat al unor pacienţi de-ai mei. După descoperirea bolii lui Ştefănuţ, am mai descoperit încă cel puţin 8 purtători ai genei talasemice, în familia noastră, inclusiv eu şi propria mea fiică. Am avut noroc că tatăl ei nu poartă gena. Dar dacă era şi el purtător sănătos ca şi mine? Era 1 şansă din 4 ca fiica mea să se fi născut cu talasemie majoră, şi….probabil acum era îngeraş. Un scenariu sinistru, dar foarte posibil. Nu putem şti cine va fi viitoarea victimă pentru că noi putem fi purtători ai genei, fără să ştim. Să ne ferească Dumnezeu, dar să ne ferim totuşi şi singuri!5. Ce e paradoxal şi stupefiant în cazul lui Ştefan Victor Diaconu, este că ambii părinţi au fost testaţi pentru depistarea stării de purtător de genă talasemică, într-o prestigioasă şi respectată instituţie medicală, iar concluzia testării a fost că nu există risc de talasemie majoră! Asta s-a întîmplat acum 11 ani înainte de a concepe copiii.

Cum nimic nu e întîmplător, eu cred că Ştefănuţ a venit pe lume bolnav, special pentru a semnala că nu facem ce trebuie şi cum trebuie pentru prevenirea dramelor provocate de talasemia majoră.

Specialiştii au învăţat ceva din cazul lui. Vocea lor este însă prea slabă! Cine îi ascultă pe ei, truditorii din laboratoarele de cercetare, într-o ţară în care au mare succes chiciul, fata de la pagina 5, dramele petrecute în curtea vecinului şi stirile de ora 5?

Dacă această fărîmă de om, cu chip de înger blond, poate să privească cu veneraţie icoana Mîntuitorului şi a Fecioarei Maria, iar cu mînuţele lui mici, perforate de la transfuzii îşi face semnul crucii şi găseşte puterea de a supravieţui, de a se bucura de zilele bune, de a zîmbi încîntat de minunile lumii,

NOI, ce facem?

Îl lăsăm să moară ca atîţia alţi copii, victimă a indiferenţei şi a blazării egoiste, fără să învăţăm nimic din sacrificiul lui, sau ne trezim şi vedem în sfîrşit că pericolul nu e chiar atît de departe de noi, iar cei care sunt datori să pună capăt sacrificiului nevinovat, afişează aceeaşi nepăsare, acceptată pasiv de noi toţi şi ne obligă să vedem talasemia majoară ca pe o fatalitate, cînd de fapt ea poate fi şi trebuie să fie eradicată prin aplicarea unui program national de identificare a purtătorilor de talasemie conceput de specialisti.

Venirea lui Ştefănuţ pe lume cu o boală pe care nu trebuia să o aibă, nu poate fi întîmplătoare, are un rost anume: cel de a salva astfel viaţa altor micuţi.

Daţi-i şansa să se exprime!

Fie ca bunul Dumnezeu să nu-l răpească prematur dintre noi pe Ştefănuţ Diaconu.

Singura lui şansă de a învinge boala fatală, este transplantul de măduvă osoasă de la donator compatibil, operatie care costă în jur de 170.000 Euro şi se realizeaza în Italia.

Acest tratament poate vindeca talasemia majoră , dar trebuie realizat inainte de apariţia complicaţiilor transfuziilor repetate.

Pentru salvarea lui Stefan Victor Diaconu, puteţi dona în conturile deschise pe numele mamei lui Stefănuţ

DIACONU GEORGETA

CONT IBAN:

LEI – RO37BUCU744608622511RO01

EUR – RO91BUCU744608622511EU01

USD – RO51BUCU744608622511US01

deschis la ALPHA BANK – sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.

cod SWIFT: BUCUROBU

Ştiaţi că….

  1. talasemia majoră este cea mai frecventă boală genetică  gravă din lume?

  2. copiii proveniţi din doi părinţi purtători ai genei talasemice au 25% şanse să se nască cu talasemie majoră, 50% şanse să devină la rîndul lor purtători de genă şi doar 25% şanse să fie perfect sănătoşi? după unele studii, 20% din populaţia unor ţări sunt purtători ai genei? de aici vine numărul mare de copii bolnavi. Oare noi, ca ţară, cum stăm acum? Dar peste 10 ani? Pe cine va pica „ghinionul”?

  3. suspiciunea de talasemie se pune pe o simplă hemoleucogramă care se face gratuit prin medicul de familie?

  4. diagnosticul cert de talasemie minoră sau starea de purtător de genă talasemică se pot stabili prin teste genetice în Institutul Clinic Fundeni si Institutul de hematologie transfuzionala?

Anunțuri

13 răspunsuri

  1. Preluare site cu sectiunea STEFAN VICTOR DIACONU
    http://petruciucur.net/e107_plugins/wrap/wrap.php?6

  2. Multumesc mult pentru preluarea cazului. Doamne ajuta!

  3. Cred ca e foarte important in astfel de cazuri sa se tina legatura cu familia pentru a sti cit s-a strins si cit mai trebuie. Altfel, multi din cei care vor vedea mesajul vor spune „precis ca pina acum s-au adunat banii”.

  4. Cat despre ajutor, chiar am nevoie.
    Nu stiu cum sa promovez mai bine cazurile acestor amariti ca sa sune lumea la acele teledonuri. Donatori care sa mearga la banca nu prea cred ca se inghesuie. Dar un amarit de apel care costa 13 lei poate vor da mai multi. Cit 2 pachete de tigari. Dar cum sa fac sa afle ? Deocamdata va rog pe voi blogeri mai batrani sa postati ceva, un link…..e mult?

  5. despre ce amarati vorbiti?

    • ….e vorba de oamenii disperati care ajung să se umilească expunîndu-si public durerea, doar pentru a-şi salva copii bolnavi.
      …şi mai e vorba de 13 lei amărîti…care ies greu din buzunare pentru a face un bine!

  6. Dvs ii considerati pe oamenii disperati `amarati` ? asta inseamna ca si Dvs suntei `o amarata` pentru faptul ca va expuneti in public durerea pentru a va salva nepotelul

    • da…sunt extrem de amărîtă pentru că sunt nevoită să fac asta. Dar trec peste demnitatea personală, accept toate neplăcerile pe care le presupune expunerea în public a unei probleme personale, inclusiv comentariile mai mult sau mai puţin răutăcioase, ca să pot salva copilul.
      În acest context „amărît” are sensul de mîhnit, trist. Ce vă deranjează de fapt?

  7. Toti oamenii, in diverse situatii, sunt sau ajung sa fie amarati. Si eu ma includ in multimea cu numele amarati. Tristetea si disperarea ne cuprinde pe toti in situatii disperate. In general vedem, din mijlocul durerii, o lume mai gri, mai cenusie, mai amarata.

    O sa contribui si eu cu un apel „amarat”. As face mai mult, dar…

  8. […] din Italia, pentru talasemia majoră Fiecare apel telefonic sau bănuţ donat în contul lui Ştefănuţ Victor, Diaconu, adaugă un strop de speranţă pentru salvarea lui !! Începînd din 15 APRILIE numerele de […]

  9. […] din Italia, pentru talasemia majoră Fiecare apel telefonic sau bănuţ donat în contul lui Ştefănuţ Victor Diaconu, adaugă un strop de speranţă pentru salvarea lui !! Începînd din 15 APRILIE numerele de […]

  10. Sunt bunelu lui MATEI.Am scris istoria lui matei pe http://vicolmariana.wodpress.com/.Puteti s-o puneti pe blogurile luistefanut diaconu . Lumea trebuie sa stie ca pot fi si ratate caurile de tratare ,NU DATORITA INCOMPETENTEI, CI DATORITA FAPTULUI CA INTREGUL SISTEM DE SANATATE A RAMAS INVECHIT,PE ACEST SEGMENT SI NIMENI NU IA NICI-O MASURA SA INTRODUCA CURSURI DE SPECIALIZARI,sustinute [si financiar] de MINSTERUL SANATATII.DACA PERSONALULUI MEDICAL[MEDICI ,ASISTENTI]nu li se asigura o pregatire,specializare pe zona -TALASEMIEI-macar la nivelul oraselor mari sau a cel putin 6-8 zone din tara,atunci ce pretentii sa avem ca la nivel de judet nimeni HABAR NU AVEA [acum2ani] CA EXISTA TALASEMIE [minora ,majora!!] la noi in tara. DACA VOM AVEA PERSONAL BINE PREGATIT ,ATUNCI VOM PUTEA PREVENIAPARITIA AC. CAZURI DE TALASEMIE MAJORA [vezi expunerea d-nei dr.vicol] SI NU AR MAI FII NEVOIE SA N A S T E M o societate cu copii bolnavi si sa fim nevoiti ca ptr. fiecare caz sa ne luptam sa strangem cate 170 mii de euro[acum ,in viitor oare cat??]PE VITOR AM SI ALTE PROPUNERI.Pentrru stefanut si ati copii cu aceasta boala :MATEI va transmite din ROMA sa fiti TARI SI CURAJOSI PTR.CA NUMAI VOI NE FACETI SA MERGEM INAINTE .MATY are grija sa va puna la zi cu tot TRATAMENTUL pe care il face si-l descrie pe blogul lui http://stanciumatei.blogspot.com/

  11. De ce sa fim nepasatori??? DA… exista multi copii cu aceasta boala si totusi… se gandeste cineva ca acestia sunt viitorul??? Sunt sigura ca acest copil are o seansa si se va face bine, insa cu putin ajutor de la noi! este foarte mic si totusi atat de incercat de soarta. Personal voi incerca sa ma implic pozitiv in viata lui Stefanut!!! MERITA SA-SI TRAIASCA VIATA!!!!!!

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: