Pentru Ştefănuţ a fost un Crăciun fericit

Spiritul Crăciunului a pătruns anul acesta în casa şi în sufletul familiei Diaconu, aducînd bucurie, recunoştinţă şi multă speranţă.
Ei îşi doresc în noul an care abia a început, vindecarea lui Ştefănuţ Victor. Pentru aceasta, părinţii şi familia se roagă mereu la bunul Dumnezeu. Dar, cum niciodată nu este prea mult cînd e vorba de rugăciune, orice rugăciune e binevenită.

Anunțuri

Stefănuţ are şansa de a fi salvat!

Zilele acestea părinţii lui Ştefănuţ au fost anunţaţi că Ministerul Sănătăţii a aprobat dosarul medical al copilului pentru finanţarea din bugetul de stat a tratamentului în străinătate.
Încă nu ne vine să credem că chiar s-a întîmplat această minune la care nu ne aşteptam absolut deloc, mai ales în aceste vremuri grele. Este o veste extraordinară.
În acest moment, teoretic avem banii necesari pentru începerea procedurii de transplant, în varianta cea mai fericită în care se găseşte donator perfect compatibil.
În mare, iată ce va urma în continuare.
Ministerul Sănătăţii va trimite, în perioada următoare, suma de 20.000 de euro în contul clinicii de Hematologie Gaslini din Genova Italia, sumă necesară pentru găsirea donatorului compatibil.
După primirea banilor, clinica Gaslini va programa copilul la internare pentru investigaţii, apoi va începe căutarea în Registrul Internaţional al donatorilor de măduvă. Durata medie a căutării donatorului este cuprinsă între 3 şi 6 luni.
Dacă dă Dumnezeu şi se găseşte donatorul perfect, copilul va fi programat pentru internare şi va începe pregătirea pentru transplant. Această etapă va dura minim 6 luni, dar poate dura un an sau mai mult.
Sperăm că o bună parte din costul procedurii va fi plătit tot de minister, atunci cînd va fi nevoie, adică la începerea intervenţiei şi la sţîrşitul ei (cel mai probabil sfîrşitul anului 2010 sau în 2011). Diferenţa de bani între ce oferă ministerul (100.000 euro) şi costul final al interventiei (minim 120.000 euro), va fi plătită din donaţiile care s-au făcut pentru Ştefănuţ. De asemeni, din donaţii se va plăti transportul, cazarea pentru copil şi mama lui, hrana şi celelalte trebuinţe pe durata şederii în Italia, atît cît va dura. Estimăm că donaţiile adunate ar fi suficiente pentru acoperirea acestor costuri.
Dacă nu se va găsi un donator compatibil după 6 luni de căutare, se va trece la cealaltă alternativă de tratament, mai riscantă şi mai costisitoare: transplantul de măduvă de la mamă care are o compatibilitate redusă(50%). Costul proceduri va fi în acest caz cu 50.000 de euro mai mare, fiind efectuat la o clinică particulară, din Roma, plus costurile de transport, cazare, măncare. Ne dorim să nu se ajungă acolo, să nu mai fie nevoie de bani şi mai ales, să nu crescă şi mai mult riscurile asupra copilului! Dar, ca întotdeauna, toate sunt după voia Domnului!

Aici, pe blog toţi oamenii minunaţi care au fost alături de Ştefănuţ şi familia lui, vor afla pas cu pas ce se mai întîmplă cu Ştefănuţ. Înţelegem că avem datoria să-i informăm permanent asupra evoluţiei intervenţiei, asupra stării copilului şi asupra cheltuielilor efectuate din banii donaţi de ei.

Le mulţumim din toată inima tuturor celor care prin suportul extraordinar de omenie pe care l-au dat acestei familii, i-au ajutat să treacă peste disperare, să îşi adune forţele, să lupte şi să se roage pentru salvarea lui;

Oamenii care fac cinste speciei…

Dacă ai întrebări concrete despre talasemie poti primi toate informaţiile pe care le doresti prin e-mail sau la telefon. Click aici pentru a afla ce ai de făcut!

OAMENII sunt cele mai surprinzătoare fiinţe vii pentru că sunt şi cele mai complicate. Campania umanitară pe care  încerc să o promovez pentru a aduna 150.000 de euro! (0 sumă imposibilă!! reprezintă costul unui transplant de măduvă în străinătate pentru nepoţelul meu Ştefan Victor),  m-a învăţat multe despre oamenii.

Am   aflat că cele mai nobile calităţi ale omului obişnuit nu au fost încă anihilate nici de marasmul social  în care ne cufundăm, nici de criza financiară. Sufletul oamenilor încă mai poate fi „mişcat”, de suferinţa unui  bolnav, mai ales a unui copil, iar solidaritatea  nu a dispărut.

Luna aceasta s-a împlinit 1 an de cînd familia Diaconu a aflat cu groază o veste care i-a şocat. În august 2008, au aflat că băieţelul lor de şase luni, Ştefănuţ Victor avea cea mai severă formă de anemie: Anemia Cooley sau Talasemia majoră. O boală foarte gravă care nu permite supravieţuirea decît prin transfuzii lunare de sînge. O boală transmisă genetic pe care NU TREBUIA să o aibă, pentru că părinţii, conştienţi de riscuri, îşi făcuseră toate analizele tocmai pentru a o preveni. Spre ghinionul lor, analizele au fost greşite.

Am fost lîngă Ştefanuţ de la sosirea lui pe lume. Acum a crescut, începe să vorbească, înţelege tot ce i se spune, cooperează în tot ce i se cere. Ştefănuţ acceptă cuminte, prea înţelegător pentru vîrsta lui, toate neplăcerile pe care trebuie să le suporte un pacient care face analize de sînge uneori zilnic, primeşte transfuzii de sînge la 4 săptămîni (…şi Dumnezeu ştie ce boli mai primeşte odată cu sîngele salvator!!), înghite mai multe medicamente zilnic, respectă un anumit regim alimentar şi de viaţă.
Pentru că un pui de om are mai multă nevoie de iubire decît oricine, el a simţit iubirea pe care a primit-o din partea unor oameni cunoscuţi şi necunoscuţi, care se gîndesc cu drag la el, care au donat cu inimă bună mai mult sau mai puţin, după posibilităţile fiecăruia.

Iar eu am înţeles că binele nu a dispărut.  Şi capătă forme foarte variate. Uneori vine de unde nu te aştepţi. Ce anume îl determină  un om să ajute alt om, concret, real nu doar aşa…din vorbe? Aici cred că e opera lui Dumnezeu. Altfel, nu pot să îmi explic de ce oameni necunoscuţi, au donat pentru nepotul meu. Unii au donat sume importante şi nici măcar nu au declarat numele la bancă. Au donat ca anonimi destul de mulţi. Dar ei ştiu că Dumnezeu STIE că au făcut o faptă bună şi se bucură.

Donaţiile pe care acesti oameni le-au făcut au adus speranţă în viaţa familiei Diaconu.

M-a sunat odată un om în vîrstă de prin Mehedinţi. Îl văzuse pe Ştefănuţ la TVR pentru 2 minute şi nu a  apucat să noteze contul bancar, iar telefon fix nu avea ca să sune la TELEDON. Plîngea,  de mila copilului. I-am dictat contul la telefon, l-a notat atent, ca să doneze cînd îi vine pensia. Probabil avea o pensie de vreo 500 de ron, dar din puţinul lui a dat cu toată inima.  M-a făcut praf.  Şi pe sora mea, mama lui Ştefanuţ, la fel.

Un număr de oameni care au văzut cîteva rînduri despre Ştefănuţ  în „Formula AS” , au trimis bani prin mandat poştal pe numele mamei lui Ştefănuţ, sau în contul Fundaţiei care i-a dat apoi, mamei copilului, suma primită de la cititori: 2000 lei.  S-a bucurat mult şi a dus banii direct la bancă.

Am observat abia acum, văzînd atent extrasele de cont, că o doamnă care are acelaşi nume cu mama lui Ştefănuţ, a donat cîte puţin în mai multe luni.  Aşa a putut ea…Dar se gîndeşte cu drag, constant la copil…şi asta contează cel mai mult. La fel, donează periodic şi altă doamnă, o cunoştinţă îndepărtată.  Un grup de asistente dintr-un spital bucureştean în care mama lui Ştefan a lucrat cîndva,  strîng la fiecare salariu o sumă, o mun într-un plic, fără nume şi mi-o dau …pentru Ştefănuţ.

Prima mare surpriză, a venit sub forma unei donaţii anoniome de nici mai mult nici mai puţin de… 1000 dolari..Nici pînă acum nu ştiu de unde. E un ordin de plată, dar de unde şi de cine e trimis…nu se ştie. Iar cea mai mare surpriză a fost făcută de nişte oameni de la PORCSCHE…Au devenit ambasadorii lui Ştefănuţ…

Mai sunt cîţiva romîni care trăiesc în diaspora. Au aflat şi au donat. Şi urmăresc constant evoluţia cazului…Legăturile lor sufleteşti cu pămîntul natal şi oamenii locului, nu dispar.

Am rugat mulţi omeni care ŞTIAM CĂ  POT, să susţină sponsorizarea de către firme private. Este cea mai bună cale de a ajuta un om bolnav, fără să piardă cineva, ceva. Nu pierde decît statul, o mică parte din impozitul pe profit al sponsorului. Iar dacă STATUL,  e de acord să piardă bani în favoarea celor suferinzi, ce te costă, ca sponsor, să ajuţi? NIMIC!

Unora, le-am spus o singură dată. Au ţinut minte, iar cînd au găsit soluţii, au donat…cu toate actele în regulă.   Alţii, s-au oferit singuri, pentru că au văzut poza copilului, i-a impresionat şi …au insistat pe lîngă şefii lor să sponsorizeze. Exemplu, concernul Porsche, format din 3 firme, a donat de 3 ori: cîte 3000 de euro prin contract de mecenat, din partea fiecărei firme.  Şi au mai convins şi pe ENERGY HOLDING să doneze…5000 de euro. Şi pentru aceste firme e criză…Dar, ei au găsit soluţii.

Alţii, au promis multe, dar …au uitat apoi să se ţină de cuvînt.

Ştim însă că NIMENI nu este obligat să ajute.  Iar fiecare, primeşte ceea ce merită.

Aşteptăm zilele acestea şi răspunsul din partea Ministerului Sănătăţii. Dosarul e depus, dar din sute de bolnavi care îşi aşteaptă rîndul la aprobarea dosarului, e greu de grezut că îl vor aproba pe al lui Ştefănuţ. Aşa că, tot la solidaritatea umană ne este speranţa. E drept că au scăzut foarte mult donaţiile.  Un apel-două pe săptămînă….o depunere pe săptămînă…şi cîte o sponsorizare „promovată” de prieteni apropiaţi şi ambasadorii ai lui Ştefan. Dacă vrei, se poate…Dumnezeu să îi ajute în ceea ce fac bun.

Speranţa este singura care  menţine echilibrul în familia Diaconu. Iar Ştefănuţ creşte odată cu speranţele familiei sale.

Zilele acestea, un alt copilaş care suferă de Talasemie Majoră, MATEI STANCIU, intră în faza cea mai grea a transplantului de măduvă:  izolarea într-o cameră sterilă, din care nu mai iese 2 luni. În acest timp, viaţa lui e pe muche de cuţit; orice fir de praf, orice microb, sau curent pot să îi producă complicaţii grave. Imunitatea lui este zero. Să sperăm că măduva pe care o va primi de la mama lui, va fi acceptată. Să ne rugăm pentru el.

***1 Iunie aduce pentru Stefanut inca 3000 de euro de la Porsche

Stefan Victor Diaconu este un copil care ne invata ca totul e posibil: sa ai doar 15 luni de viata si sa induri suferinta cu resemnare! sa ai puterea de a te juca, in situatii pe care lumea le vede cu adevarat tragice! Sa ajuti, cind esti mic si neajutorat!
Asta a facut acest ghemototc simpatic si cu pofta de viata, la transfuzia din 30 mai! Acasa, mama lui i-a pus branula, dar el se uita curios fara sa scoata un sunet. Doar e baiat mare, si stie ca mami nu-i face rau. A sfidat durerea si s-a jucat cu tot ce avea la indemina: covrigei, biberon, perfuzor; si-a amuzat parintii, care vazindu-l uita sa se gindeasca ca nu se stie cit timp se vor bucura de el.

Tot ce cere Stefanut, este sa fie iubit. Si este un copil iubit!

Iar el ne ajuta pe toti cei ce il iubim, sa credem in minuni!

DSC00516
DSC00519

1 IUNIE este ziua in care am vrea ca toti copii din lume sa zimbeasca fericiti! Am vrea sa fim vrajitori pentru a face sa dispara intr-o clipa toata suferinta pe care o indura copiii bolnavi, cei fara adapost, sau flaminzi. Am vrea sa le oferim iubire parinteasca celo abandonati sau abuzati.

Nu vom putea sa i ajutam pe toti sa aiba o copilarie fericita. Suntem doar oameni, cu puteri limitate. Dar, putem ajuta macar unul.

Nu avem dreptul sa trecem nepasatori pe linga suferinta, pe motiv ca sunt prea multi suferinzi.

Cei care pot ajuta sunt si mai multi.

Din nou oamenii de Porsche au demostrat ca isi merita renumele de echipa de elita: au virat cea de-a treia transa de cite 3000 euro in contul lui Stefanut. Gestul lor a fost posibil prin incheierea unui Contract de mecenat

Am mai primit o mina de ajutor si din partea postului TV TRINITAS, CARE VA DIFUZA MIERCURI 3 IUNIE, ORA 20, un reportaj cu Stefanut Diaconu, copilul cu chip de soare care nu se da batut!


DSC00515

***9 mai 2009: OAMENI CU SUFLET CE CONDUC FIRME DE SUCCES, SUNT RUGATI SA SE IMPLICE IN SALVAREA COPIILOR SI TINERILOR BOLNAVI PRIN INCHEIEREA DE CONTRACTE DE SPONSORIZARE SAU DE MECENAT!


Exista oameni, care au deschiderea sufleteasca de a aprecia darurile cu care i-a inzestrat Dumnezeu si de a-i multumi  pentru viata lor,  prin gesturi simple.

Cred ca bunul Dumnezeu asteapta de la noi sa fim fericiti si recunoscatori pentru viata noastra, sa alungam toate ingrijorarile si temerile care  naruie speranta si macina increderea, sa muncim mereu cu noi insine, fara incrincenare, dorind sa evoluam spre lumina si intelepciune,  sa ne iubim atit pe noi cit si pe cei din jurul nostru.

Indiferent de convingeri sau religie,  de clasa sociala,  aceste  principii simple sunt  general valabile. Daca ar fi respectate de toti, am avea o planeta de vis, iar Creatorul ar fi mindru de creatia sa.

Dar, suntem inca departe de ideal.  Nemultumirea, teama, neincrederea, ura, egoismul, lenea, invidia, lacomia inca ne mai incearca pe multi dintre noi, trimise de fortele intunericului. Sta in puterea noastra sa alegem de care parte  a celor doua forte potrivnice suntem atrasi.

Suntem in plina criza financiara, morala, sociala, ecologica etc.,  dar inca nu e sfirsitul lumii. O buna parte din noi ne luptam din greu sa supravietuim, pentru ca TREBUIE.

Viata e o lupta si fiecare din noi are propria lupta. Cine a pierdut speranta, a pierdut lupta. Daca privim in jurul nostru, vedem ca exista si invingatori.

Stefanut Victor Diaconu, baietelul adorat de intreaga familie,  are norocul ca o mina de oameni cu suflet din categoria „INVINGATORI”  au avut deschiderea si generozitatea de a asculta si de a vedea suferinta copilasului si a familiei lui si de a intinde o mina de ajutor. Pina nu demult, credeam ca asemenea minuni li se intimpla doar altora.

Dar, asa cum spunea o buna prietena, am constatat ca  minunile sunt printre noi, atunci cind oamenii de linga noi devin deodata ingeri.

Am batut la multe „porti”, am trimis multe strigate de ajutor pentru ca suferinta si disperarea lui Stefanut si a familiei lui sa fie auzita de cit mai multi oameni, in speranta ca dintre ei unii vor dori sa-i ajute. Foarte multi, au ramas „surzi”, dar nu-i judecam. Dumnezeu sa-i ocroteasca  si pe ei, poate au ajutat si vor mai ajuta alti copii bolnavi.

Dar pentru ca am pastrat credinta si speranta, tot bunul Dumnezeu ne-a dat un semn ca nu l-a uitat pe Stefanut. A trimis de unde nu ne asteptam, ajutorul mult dorit.

Un om care nu are nici o obligatie, domnul BOGDAN FLORESCU de la firma Porsche Romania, care e ocupat cu propria viata, a gasit energia si timpul necesar de a se implica in convingerea liderilor unor firme de succes cu care intra in contact profesional,  de a incheia contracte de sponsorizare pentru a dona sume importante in contul lui Stefanut Diaconu. Si pina in prezent, sunt 2 contracte incheiate si urmeaza sa se mai semneze cel putin unul saptamina viitoare.

Multumim domnule BOGDAN FLORESCU. V-ati implicat cu tot sufletul intr-o problema care nu era de domeniul dumneavoastra, cu rezultate de care puteti fi mindru. Daca ati putut sa faceti loby pentru un copil pe care nu il cunoasteti, puteti face orice! Multumim intregului colectival firmei Porsche Romania pentru sustinere.

Un alt prieten de nadejde domnul Mocanu Costel (RCA GRUP),  desi a avut recent cheltuieli uriase pentru problemele grave de sanatate din propria familie,   desi stiu ca are deja in derulare  alte angajamente de sponsorizare a unor cazuri umanitare (RALUCA CROITORU), a participat si el cu un contract de sponsorizare a lui Stefanut cu o suma frumoasa care va fi virata in cont esalonat pina la sfirsitul anului 2009

Multumesc mult domnule MOCANU. Sunteti un adevarat model de OM, care odata ajuns la un anumit nivel  material printr-o munca asidua, nu uita de cei mai putin favorizati.

O prietena de suflet a familiei a convins liderul unei firme de software sa sponsorizeze pe Stefanut.

Multumim domnule Eduard Dimitriev (POWER NET CONSULTING), multumim Alina.

Am convingerea ca gestul lor poate fi urmat si de alti sponsori si lideri de firme. Va rog pe toti cei care il iubiti pe Stefanut si vreti sa il vedeti sanatos sa convingeti oamenii care au firme sa sponsorizeze acest copil, care poate fi salvat dar numai daca reusim sa adunam acea suma uriasa de minim 150.000  euro sau poate chiar peste 170.000 euro.

Reamintesc pentru cine nu stie, ca legea sponsorizarii permite firmelor sa doneze pina la 20% din impozitul pe profit datorat statului, in contul unor firme  sau cazuri umanitare. Cu alte cuvinte, firma nu pierde nimic, ci pierde doar statul o parte din impozitul datorat de firma respectiva.

Se pun la dispozitie  toate documentele legale care sa le permita firmelor sa incheie un astfel de contract de sponsorizare sau de mecenat, inclusiv drept de reprezentare a minorului Stefan Diaconu de catre mama sa Gorgeta Diaconu, eliberat de Autoritatea tutelara  a sectorului 3.  

***Reportajul cu Stefanut Diaconu difuzat de TVR a induiosat inimile oamenilor

Azi 04.mai Ştefănuţ Victoraş avea în cont:
DONAŢII în cont RON: 26525 ron
DONAŢII în cont EURO: 950 euro
DONAŢII în cont USD: 1000 usd
Teledon din 1300 apeluri: 6000 euro
TOTAL: 14030 euro

Suferinta unui copil sau a unui semen de al nostru ne face sa ne oprim o clipa din goana nebuna care a devenit viata noastra cea de toate zilele si sa multumim Creatorului ca avem copii sanatosi, ca putem munci pentru ei, ca raul nostru nu e chiar asa de mare cum ni se pare uneori.
Un reportaj de numai 2 minute despre Stefanut si povestea lui trista, difuzat laTelejurnalul de pe TVR1 de ieri 3 mai, a reusit sa atinga inimile a sute de oameni minunati care nu au ramas nepasatori la suferinta unui copilas atit de mic dar greu incercat. Desi e greu pentru majoritatea dintre noi sa ne platim datoriile, sa ne asiguram traiul de zi cu zi, oameni simpli dar cu suflet au dat 1200 de apeluri in noaptea de 3 mai, care ar trebui sa aduca in contul lui Stefanut Diaconu aproape 6000 de euro. Iar fiecare nou apel sau banut donat cu inima buna de oameni fara nici o obligatie fata de familia Diaconu, dar care au decis sa ramina OAMENI, ajutind cu putinul lor pe cei mai napastuiti decat ei, il apropie cu inca un pas pe Stefanut de interventia capabila sa-l scape de un chin pe care nu il merita.

Parintii lui Stefanut Diaconu, va sunt recunoscatori pentru speranta pe care o aduceti in casa lor printr-un gest de solidaritate umana.

***30 aprilie – o zi care ne dă curaj! Stefan face transfuzia şi primeşte în cont o sumă importantă

După 2 săptămîni de amînări, Ştefănel Victoraş face azi transfuzia. E o zi grea pentru el şi pentru mama lui.  Primeşte şînge deci primeşte VIAŢĂ.

În plină transfuzie mama primeşte o veste care o face să plîngă de bucurie şi recunoştinţă. Un ordin de plată depus de o firmă a crescut contul care va salva viaţa copilului cu o sumă generoasă: 5000 de euro.

Am scăpat de transfuzie pentru o lună! Şi am primit 5000 euro în cont! Multumesc!

Am scăpat de transfuzie pentru o lună! Şi am primit 5000 euro în cont! Multumesc!

%d blogeri au apreciat asta: