CREZI, SPERĂ, TRĂIEŞTE!

În fiecare zi,  văzîndu-l pe Ştefănuţ Victor – băieţelul cu chip de înger blond – cum  îşi trăieşte copilăria chinuită de o boală incurabilă, ca pe o viaţă normală, pentru că el nu ştie altă viaţă,   ne amintim să nu ne mai plîngem din nimic, să ne bucurăm de ceea ce avem, să schimbăm ce se poate schimba în viaţa noastră, să acceptăm ce nu se poate schimba, să visăm realist la „mai bine”, fără regrete, fără încrîncenare, fără ură.

Dacă sorbi frumuseţea fiecărei zile, dacă  te poţi bucura de lumina soarelui şi de luminiţele din ochii copiilor tăi sau ai altora, dacă poţi vedea în viitor prin ochii lor, dacă rămîi drept cînd şuierul ameţitor al evenimentelor te năuceşte, dacă rămîi bun într-o lume nebună,  dacă poţi să păstrezi în sufletul tău, fără a afişa neapărat, Credinţa în Ceva sau Cineva care veghează asupra noastră dar PRIN NOI, care ne ajută dacă ne ajutăm singuri, care ne iubeşte dacă iubim, care ne acceptă aşa cum suntem deşi  ar dori să fim mai buni…..atunci mai sunt speranţe pentru biata Omenire, prea  frămîntată, prea debusolată, prea orbită de nimicuri distructive.

LA MULŢI ANI, STEFĂNUŢ!

Pe 11 februarie Ştefan a împlinit 3 ani. Aştepta această zi de ceva vreme pentru că ştia că va primi multă atenţie şi multe daruri. Spre deosebire de anul trecut cînd aniversarea lui l-a găsit într-o stare gravă, de data asta s-a simţit bine şi s-a bucurat cu toată inima lui de copil bun de darurile primite. A „comandat” din timp pentru ziua lui un tort de ciocolată, artificii şi şampanie de copii.

Dar cel mai preţios dar de care are nevoie, se lasă prea mult aşteptat.
Ne rugăm ca Dumnezeu să găsească, atunci cînd va vrea El, calea cea mai bună pentru ca Ştefan să aibă o viaţă normală, fără transfuzii şi perfuzii de care depinde viaţa lui, fără spitale şi analize permanente, fără riscuri şi complicaţii greu de stăpînit, fără eticheta de „copil cu handicap grad I”.

 

Îi dorim o viaţă lungă şi fericită lui şi tuturor copiilor bolnavi

***30 aprilie – o zi care ne dă curaj! Stefan face transfuzia şi primeşte în cont o sumă importantă

După 2 săptămîni de amînări, Ştefănel Victoraş face azi transfuzia. E o zi grea pentru el şi pentru mama lui.  Primeşte şînge deci primeşte VIAŢĂ.

În plină transfuzie mama primeşte o veste care o face să plîngă de bucurie şi recunoştinţă. Un ordin de plată depus de o firmă a crescut contul care va salva viaţa copilului cu o sumă generoasă: 5000 de euro.

Am scăpat de transfuzie pentru o lună! Şi am primit 5000 euro în cont! Multumesc!

Am scăpat de transfuzie pentru o lună! Şi am primit 5000 euro în cont! Multumesc!

***Copil cu talasemie – victima unei erori? Cazul lui Ştefan Victor Diaconu-este o lecţie de medicină, o pată gri pentru sistemul de sănătate publică,un semnal de alarmă pentru noi toţi. Luaţi atitudine!

Mulţumim tuturor celor ce au răspuns apelului de suflet al părinţilor lui Stefan Victoraş

El are nevoie de  170.000  euro pentru a face  operaţie  de transplant de măduvă osoasă într-o clinică din Italia, pentru talasemia majoră

Fiecare apel telefonic sau bănuţ donat  în contul lui Ştefănuţ Victor, adaugă un strop de speranţă pentru salvarea lui !!

Începînd din 15 APRILIE numerele de  telefon ce pot fi apelate la orice ora din reteaua ROMTELECOM pentru SALVAREA LUI ŞTEFAN VICTOR DIACONU  sunt:

0900900420 – tarif   10 euro/apel

0900900423 – tarif 3 euro/apel

Pentru a aduna suma de 170.000 de euro are nevoie de 60.000 de apeluri la tarif de 3 euro

Puteti dona direct in conturile deschise de DIACONU GEORGETA

Cod IBAN:

LEI – RO37BUCU744608622511RO01

EUR – RO91BUCU744608622511EU01

USD – RO51BUCU744608622511US01deschis la ALPHA BANK – sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.

cod SWIFT: BUCUROBU

Persoane de contact: VICOL MARIANA   0744537414 (mătuşă)

ADRESA e-mail: vicol.mariana@gmail.com

sau

DIACONU GEORGETA 0740110991 (mama)

Contract de sponsorizare

raport-medical-0011

* AICI aflaţi despre drama lui Ştefănuţ Diaconu – un băieţel delicat în vîrstă de un an, blond cu ochii albaştri, condamnat la moarte dintr-o eroare . Aflaţi de asemenea informaţii de interes general, privind Talasemia: riscuri, prevenire, confuzii de diagnostic

Ştefan Victor Diaconu, un copil dorit, s-a născut în februarie 2008, aparent sănătos.

La vîrsta de 5 luni, el a fost diagnosticat cu TALASEMIE MAJORĂ sau Anemie Cooley – o formă de anemie fatală, transmisă genetic de la părinţii purtători ai genei talasemice.Documentele lui medicale pot fi văzute aici: Carnetul de sănătate, şi Testele genetice

Sigur, o să spuneti că mai sunt si alţi copii cu talasemie şi veţi trece mai departe!

Dar mai întîi vă rog să vă puneţi 5 întrebări:

1. Din ce cauză sunt atît de mulţi copii bolnavi de talasemie?

2. Se face ceva pentru a PREVENI această boală cumplită, care face atîtea victime inocente?

3. Putem rămîne nepăsători la dramele petrecute sub ochii noştri?

4. Putem fi siguri că următoarea victimă nu va fi un copil drag de lîngă noi?

5. Părinţii lui Ştefănuţ ştiau că sunt sanse să dea naştere unor copii cu talasemie majoră?

Vă răspunde un medic căruia îi pasă:

1. Copii cu talasemie nu ajung sa devină adulţi; ei trăiesc puţin, pînă pe la 10 ani, chinuiţi prin spitale, cu transfuzii de sînge şi perfuzii zilnice subcutanate cu  Desferal. Ei suportă durerea resemnaţi şi trişti, sub privirile neputicioase ale mamelor, care mor cîte puţin odată cu fiecare transfuzie de sînge; iar numărul lor e tot mai mare.

2. Nu se face nimic pentru a preveni boala, deşi prevenirea este posibilă, accesibilă şi culmea, IEFTINĂ. Cauza nu este lipsa de resurse sau indiferenţa cadrelor medicale şi a părinţilor, ci lipsa unui program de preventie coerent si lipsa de informaţie de actualitate.

3. Nu putem rămîne nepăsători, ci suntem obligaţi să ne informăm, să transmitem mai departe şi să luăm atitudine.4. Ştefănuţ Diaconu e nepoţelul meu. Cristian Florescu un alt copil lovit de talasemie majoră este copilul adoptat al unor pacienţi de-ai mei. După descoperirea bolii lui Ştefănuţ, am mai descoperit încă cel puţin 8 purtători ai genei talasemice, în familia noastră, inclusiv eu şi propria mea fiică. Am avut noroc că tatăl ei nu poartă gena. Dar dacă era şi el purtător sănătos ca şi mine? Era 1 şansă din 4 ca fiica mea să se fi născut cu talasemie majoră, şi….probabil acum era îngeraş. Un scenariu sinistru, dar foarte posibil. Nu putem şti cine va fi viitoarea victimă pentru că noi putem fi purtători ai genei, fără să ştim. Să ne ferească Dumnezeu, dar să ne ferim totuşi şi singuri!5. Ce e paradoxal şi stupefiant în cazul lui Ştefan Victor Diaconu, este că ambii părinţi au fost testaţi pentru depistarea stării de purtător de genă talasemică, într-o prestigioasă şi respectată instituţie medicală, iar concluzia testării a fost că nu există risc de talasemie majoră! Asta s-a întîmplat acum 11 ani înainte de a concepe copiii.

Cum nimic nu e întîmplător, eu cred că Ştefănuţ a venit pe lume bolnav, special pentru a semnala că nu facem ce trebuie şi cum trebuie pentru prevenirea dramelor provocate de talasemia majoră.

Specialiştii au învăţat ceva din cazul lui. Vocea lor este însă prea slabă! Cine îi ascultă pe ei, truditorii din laboratoarele de cercetare, într-o ţară în care au mare succes chiciul, fata de la pagina 5, dramele petrecute în curtea vecinului şi stirile de ora 5?

Dacă această fărîmă de om, cu chip de înger blond, poate să privească cu veneraţie icoana Mîntuitorului şi a Fecioarei Maria, iar cu mînuţele lui mici, perforate de la transfuzii îşi face semnul crucii şi găseşte puterea de a supravieţui, de a se bucura de zilele bune, de a zîmbi încîntat de minunile lumii,

NOI, ce facem?

Îl lăsăm să moară ca atîţia alţi copii, victimă a indiferenţei şi a blazării egoiste, fără să învăţăm nimic din sacrificiul lui, sau ne trezim şi vedem în sfîrşit că pericolul nu e chiar atît de departe de noi, iar cei care sunt datori să pună capăt sacrificiului nevinovat, afişează aceeaşi nepăsare, acceptată pasiv de noi toţi şi ne obligă să vedem talasemia majoară ca pe o fatalitate, cînd de fapt ea poate fi şi trebuie să fie eradicată prin aplicarea unui program national de identificare a purtătorilor de talasemie conceput de specialisti.

Venirea lui Ştefănuţ pe lume cu o boală pe care nu trebuia să o aibă, nu poate fi întîmplătoare, are un rost anume: cel de a salva astfel viaţa altor micuţi.

Daţi-i şansa să se exprime!

Fie ca bunul Dumnezeu să nu-l răpească prematur dintre noi pe Ştefănuţ Diaconu.

Singura lui şansă de a învinge boala fatală, este transplantul de măduvă osoasă de la donator compatibil, operatie care costă în jur de 170.000 Euro şi se realizeaza în Italia.

Acest tratament poate vindeca talasemia majoră , dar trebuie realizat inainte de apariţia complicaţiilor transfuziilor repetate.

Pentru salvarea lui Stefan Victor Diaconu, puteţi dona în conturile deschise pe numele mamei lui Stefănuţ

DIACONU GEORGETA

CONT IBAN:

LEI – RO37BUCU744608622511RO01

EUR – RO91BUCU744608622511EU01

USD – RO51BUCU744608622511US01

deschis la ALPHA BANK – sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.

cod SWIFT: BUCUROBU

Ştiaţi că….

  1. talasemia majoră este cea mai frecventă boală genetică  gravă din lume?

  2. copiii proveniţi din doi părinţi purtători ai genei talasemice au 25% şanse să se nască cu talasemie majoră, 50% şanse să devină la rîndul lor purtători de genă şi doar 25% şanse să fie perfect sănătoşi? după unele studii, 20% din populaţia unor ţări sunt purtători ai genei? de aici vine numărul mare de copii bolnavi. Oare noi, ca ţară, cum stăm acum? Dar peste 10 ani? Pe cine va pica „ghinionul”?

  3. suspiciunea de talasemie se pune pe o simplă hemoleucogramă care se face gratuit prin medicul de familie?

  4. diagnosticul cert de talasemie minoră sau starea de purtător de genă talasemică se pot stabili prin teste genetice în Institutul Clinic Fundeni si Institutul de hematologie transfuzionala?

%d blogeri au apreciat asta: